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FOP [medicina]

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Entrada
Hardcore Extreme Level

nerdo

puerto madryn chubut

entradas: 4178

14:26 24/09/2008

1

aclaro para q usuarios desinteresados no pierdan el tiempo o se quejen como paso con otro post hace poco.. lease "maru"

me llego un mail de peticion (no d dinero) sino de difusion masiva ya q se trata d una enfermedad horrible y extraña q no se ah encontrado la cura.

el año pasado vi un documental en discovery q trato este tema y explicaban a grandes rasgos q se trata d una hormona que falla y genera la horrorosa situacion.

explico lo q me quedo: es una enfermedad en los huesos
en la etapa fetal el esqueleto es cartilaginoso y a medida q se va desarrollando van endureciendo hasta llegar a un nivel de dureza como lo q es el hueso.
los huesos se siguen desarrollando durante toda la vida hasta un promedio de los veintipico de años q es donde ya no crecemos mas.. hasta ahi todo ok.

hay una hormona que es la encargada de parar el desarrollo oseo en el ser humano. es decir, una vez q se ha formado el esqueleto de un bebe por completo, dicha hormona da la orden de parar de crear tejido oseo. y de ahi en mas el niño sigue su desarrollo normalmente donde los huesos se limitan a crecer en conjunto con todo el organismo.

ahora cual seria el gravisimo problema?

esta hormona muy rara vez falla y no da la orden de parar de generar tejido oseo. entonces q pasa, cada vez q el chico sufre una lesion, por mas insignificante q sea, la zona afectada comienza a desarrollar hueso en lugar de cicatrizar.. esto lo descubrieron despues de mucho tiempo tratando el problema. donde un grupo de medicos tenia el ENORME inconveniente d no poder operar, ya q generarian una lastimadura donde al cicatrizar probocarian el crecimiento de mas huesos en la persona.
fiejnse q jodida la situacion..

esos huesos generados donde no tienen q ir tienden a unirse con el proximo mas cercano generando asi una "paralisis" q imposibilita las capacidades motoras del cuerpo.

lo peor de esto es q no se puede solucionar ni siquiera "cuidandose" de golpearse. porq las articulaciones de todo el cuerpo sufren desgaste y por este motivo, son las primeras q tienden a atrofiarse incapacitando a la persona a caminar o mover un brazo por ejemplo.

han habido unos cuantos casos en el mundo pero son pocos en comparacion a enfermedades "normales".

el mail q me llego seguramente es de una nena de este pais o latinoamerica.. teniendo en cuenta q ni siquiera en otros lugares del mundo mas desarrollados consiguen la cura, seria bueno divulgar esto. no me alcanzo con reenviar el mail y por eso creo el post para q mucha gente llegue a saber de la existencia del caso y poder coolaborar aun q sea un poquito.

los casos q vi en el documental tengo q decir q me dieron escalofrio.. gente q se queda dura como un palito y lo tienen q mover como si fuera una tabla es feisimo.

aca abajo dejo lo q me llego y veran el caso particular de la nena esta..

Este correo tiene como finalidad que llegue a manos de quien pueda conocer sobre esta enfermedad y nos puedan colaborar.

HOLA SOY MARIA CLAUDIA:

NO PIDO DINERO.NO MIRES SOLO MIS OJOS, MIRA TAMBIEN MI CORAZON, QUE TE DICE QUE TE NECESITO PARA VIVIR.

TENGO UNA ENFERMEDAD QUE SUS INICIALES SON FOP Y , NECESITO ENCONTRAR TRES FAMILIAS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD, PARA QUE SE COMPLETE UNA CADENA DE 10 FAMILIAS Y PUEDAN ENCONTRAR LOS GENES QUE ORIGINAN ESTA ENFERMEDAD Y ASI PODER ENCONTRAR SOLUCION A MI ENFERMEDAD.

NO TE ABURRAS EN LEER ESTAS LINEAS Y ,SI PUEDES AYUDAME, YO TAL VEZ NO TE PUEDA CONOCER NUNCA, PERO DIOS QUE ES GRANDE Y DIVINO TE BENDECIRA. CON CARIÑO.

MARIA CLAUDIA

LEANLO Y VEAN LAS FOTOS, AYUDEMOSLA, NO PIDE DINERO SOLO REENVIAR ESTE MAIL.
POR FAVOR, NO LO BORRES SIN ABRIRLO Y RETRANSMITIRLO A TUS CONTACTOS.
TAL VEZ PODAMOS AYUDAR A ESTA NIÑA.
NECESITA ENCONTRAR 3 FAMILIAS DONDE SE PADEZCA ESTA ENFERMEDAD.
Es un caso real y es una niña que padece una rara enfermedad:
FOP (Fibrodisplasia Osidificante Progresiva).
Esta enfermedad no tiene cura y la idea es saber más sobre ella. Nacen huesos en cualquier zona del cuerpo: (músculos, tendones, etc. y estos no son operables, si no, crece uno más fuerte ) .
Solo les pido divulgar este mensaje entre todos sus contactos porque falta ubicar a 3 familias para ubicar el gen exacto y así estudiarlo y hallar remedio a estas criaturas que tanto sufren, ya que los llegan a incapacitar y encajonar, ya que su cuerpo se va convirtiendo en huesos.
María Claudia actualmente es oxigeno-dependiente y su caja toráxica no sedesarrolla, pero sus órganos sí, eso hace que el espacio sea cada vezmás pequeño y no le permite respirar.
Salió en un Reportaje en Canal 5 (donde la han visto varios países).

plataforma dragonelo dragone parte 1review VIZIO VL420Mreview GUILD WARS

bayer saludos a tu hermana

*cristian* "pero cuando llueve se ve un mushroom que se asoma de atras del placard xD! ahora se marchito"

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High End Level

panchy

entradas: 610

15:39 24/09/2008

2

Si es terrible esta enfermedad llamada, Fibrodisplasia Osificante Progressiva (FOP)

Esta enfermedad sigue un patrón regular de axial a apendicular y de craneal a caudal. Los sitios iniciales de osificación son los músculos de las regiones dorsales y cervicales lo cual lleva en etapas tardías a una anquilosis de casi todas las articulaciones del esqueleto axial y apendicular con severas restricciones de los movimientos y mucho dolor. Las complicaciones más frecuentes son hipoacusia de conducción por fusión de los huesecillos del oído interno, escoliosis severa y enfermedad pulmonar restrictiva por compromiso de la caja torácica, siendo esta última la más grave y causante de mortalidad. El pronóstico de esta enfermedad es malo, ya que al no existir un tratamiento curativo la mayoría de los pacientes se encuentran confinados a una silla de ruedas entre la segunda y tercera década de vida.

Midle End Level

Soledad

entradas: 136

17:45 24/09/2008

3

Hola, si la verdad que es una enfermedad terrible y casi no hay conocimiento de ella en la sociedad. A mi tambien me llego el mail y la verdad que me quede helada porque no pense que existiera algo asi. Ojala que todos se puedan informar sobre esto, a cualquiera puede pasarle…

Besosss